私たちCOCOCARAは、就労移行支援事業所として、障害等の事情があってお仕事に就くことに苦労している方に対して、相談や就職準備、アドバイスなどのサポートを行なっています。今回は、難病患者の就労支援についてご紹介します。「難病って何？」「どういった支援が必要なの？」「どういったサポートを受けられるの？」 難病について詳しい方もそうでない方も一緒に学びましょう。
難病とは？？
まずは、難病と指定難病の理解をしましょう。
難病とは：①発病の機構が明らかでなく、②治療法が確立していない、③希少な疾病で
あって、当該疾病にかかることにより④長期にわたり療養を必要とすることと
なる疾病
このように定義されています。それでは、指定難病とは何でしょうか。
指定難病とは：難病のうち、当該難病の①＊患者数が本邦において厚生労働省令で定める人数に達せず、かつ、当該難病の診断に関し②客観的な指標による一定の基準が定まっていることその他の厚生労働省令で定める要件を満たすものであって、当該難病の患者の置かれている状況からみて当該難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、厚生労働大臣が厚生科学審議会の意見を聴いて指定するもの
（＊人口のおおむね千分の一（0.1%）程度に相当する数）
このように定義されています。
指定難病は、難病の内、条件に満たすものを厚生労働大臣が指定したものです。さて、難病と指定難病の違いについて理解できましたでしょうか。それでは、次に指定難病について詳しく見ていきましょう。
指定難病の種類
令和３年１１月１日現在、３３８種類もの指定難病が「難病の患者に対する医療等に関する法律第５条第１項」にて規定されています。難病情報センターにて対象となる指定難病を検索できるのでぜひご活用いただきたい。また、就労世代（20～64歳）に多い主な指定難病に、潰瘍性大腸炎、クローン病、全身性エリテマトーデス、パーキンソン病がある。以下に簡単に説明する。詳細は他文献に委ねる。
＊潰瘍性大腸炎、クローン病：大腸の粘膜もしくは口から肛門まで全消化管に慢性の炎症や潰瘍を生じる病気
＊全身性エリテマトーデス：免疫機能に異常が生じ、自分自身を誤って攻撃し全身に様々な症状を呈する病気
＊パーキンソン病：運動機能に関する症状を呈する病気
難病の症状
次に、難病患者の就労支援について詳しく見ていきましょう。しかし、まずは難病の症状の理解が必要です。
【共通】
全身的な体調の崩れやすさ：全身の疲労感、倦怠感、痛み、発熱、集中力低下、息切れ、筋力低下
【治療の副作用】：顔がむくむ、免疫力が低下する、全身倦怠感
→定期的な検査や治療の継続、日々の体調管理により、ほぼ症状のない状態を維持できる
場合も多いが、①日によって症状や体調に変動が生じる場合や、②常に何らかの症状がで
ている場合もある
→症状の定期的なチェックは、本人および会社側が休憩や休暇による疲労回復、早期の通
院、治療の必要性の判断の目安にもなる
それでは、次に就労支援について見ていこう。
難病患者の就労サポート制度
まずは難病患者本人の就労のサポート制度を見ていこう。
相談窓口もあるのでぜひ活用されたい。
難病患者自身が利用できる制度
- 医療費助成制度：「難病法」にて規定。指定難病について、治療方法の確立のために難病患者データの収集を行い治療研究を推進する。さらに効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する制度である。原則として「指定難病」と診断され「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合が対象となる。
- ハローワーク：難病患者就職サポーターが配置され、難病相談支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対して症状の特性を踏まえた就労支援や、患者の雇用継続などの総合的な支援を行う。
- 難病相談支援センター：難病患者に対する医療等に関する法律に基づき都道府県と指定都市が運営。難病患者の療養や日常生活の問題について、地域の様々な支援機関と連携して支援を行う。
- 保健所・保健センター：指定難病の医療費助成の申請受付。適切な在宅療養支援が行えるように、地域の医療機関、市町村福祉部局等の関係機関との連携の下に、患者やその家族の抱える日常生活および療養生活の悩みに関する相談や指導を行う。障害福祉サービスの実施や相談対応などを行う。
職場ができるサポート
事業者（職場）が必要なサポートは以下のものが挙げられる。把握したうえで、当事者本人とも十分に話し合い、できることから始めてみよう。
- 治療への配慮
定期的な通院や一時的な入院治療が必要なことがある。労働者から通院や入院に関する申し出があった場合には、柔軟な対応を心がけよう。
- 症状や障害の特性に応じた配慮
仕事による疲労が蓄積しないように休憩を促す。体調変動も考慮して、定期的な面談をするなど、目には見えにくい症状・体調の悪化を把握、本人が伝えやすい環境を整えよう。また、作業環境や作業内容を変えることで就労継続を目指そう。労働者本人とよく話し合い、必要に応じて主治医や産業医などの意見を求めよう。
- メンタルヘルスへの配慮
体調変動の戸惑い、仕事と治療のバランス、今後のキャリア等の悩みが、ストレスとなり、ストレスの蓄積によって症状悪化や離職につながるため、留意が必要です。
- 難病に対する不正確な理解・知識に伴う問題への対応
「本当に働けるのか」「働かせると危ないのでは」といった先入観や、体調変動の理解が得られにくい場合がある。事業者は、上司や同僚などに対し、難病を抱える労働者に対する配慮の内容や必要性について理解が得られるように正しい知識を啓発することが重要である。
お問い合わせ/お申し込み
いかがだったでしょうか。難病について、難病患者の就労支援について理解いただけただろうか。就労支援の実際は難しいこと・悩むことが多いかと思われる。そんな時は、私たちCOCOCARAは、就労移行支援事業所として、障害等の事情があってお仕事に就くことに苦労している方に対して、相談や就職準備、アドバイスなどのサポートを行なっています。「障害があるから仕事が見つからない…」などとお悩みを抱えている方は、一人で悩まずに一度相談に来ていただけると嬉しいです。
参考文献
- 難病情報センターにて https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
２．厚生労働省 事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン参考資料 難病に関する留意事項 https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-11200000-Roudoukijunkyoku/0000199957.pdf
３．厚生労働省 指定難病の要件について https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000184562.pdf
私たちCOCOCARA では、障害がある方が自分らしく働くためへのサポートをいたします。
「仕事の探し方がわからない」「自分にできることが、あるのかわからない」など、1人で悩まずに１度相談していただければと思います。
あなたのやりたいこと、得意なことを踏まえ、お話しながら希望の職種や障害の特性などを考え、あなたに合った働き方を提案いたします。
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